2 kwietnia  obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu,
który został ustanowiony w roku 2007 przez Zgromadzenie Ogólne ONZ w celu podnoszenia świadomości społecznej i propagowania wiedzy na temat tego zaburzenia.

Autyzm dziecięcy jest poważnym, całościowym zaburzeniem rozwoju, obejmującym sferę poznawczą, emocjonalną i społeczną. W pierwszych latach XXI wieku obserwuje się wzrost częstości występowania autyzmu (30 przypadków na 10 000 urodzeń). Rośnie zatem liczba dzieci z taką diagnozą, które uczą się w szkołach ogólnodostępnych, w edukacji włączającej. w tym roku pragniemy zwrócić uwagę czytelnika na problemy i sposób funkcjonowania rodzin dzieci ze spektrum. W naszym ośrodku zarówno podczas konsultacji wychowawców i psychologa, ale też w trakcie spotkań Grupy wsparcia dla rodziców temat jest obecny i wieloaspektowo omawiany.

Autyzm i wszelkie dolegliwości z nim związane to również, a może przede wszystkim cierpienie opiekunów osoby autystycznej. Autyzm, powoduje przewlekłe, wieloletnie obciążenie rodziców. Dzieci z autyzmem szczególnie często przejawiają znaczny stopień nadpobudliwości ruchowej, zaburzenia snu, zaburzenia odżywiania się, często cechują się trudnymi do opanowania zachowaniami autoagresywnymi i agresywnymi. Problemy rodzin autystycznych z reguły nie są widoczne i manifestowane, pozostają niejawne dla otoczenia. Bez wsparcia, rodziny stają się niewydolne opiekuńczo i ekonomicznie.

Brak możliwości odpoczynku

Jedna z matek oświadczyła, że w ciągu 12 lat miała tylko raz urlop. Niestety, problemy nie zmniejszają się z wiekiem dziecka - wprost przeciwnie - często przybierają tylko inną postać. Wielu rodziców ma trudności ze znalezieniem pomocy dla dziecka. W związku z tym zwłaszcza matki nie mają czasu, aby oderwać się od problemów swych autystycznych dzieci, nie mogą poświęcić się karierze zawodowej, lekturze, zainteresowaniom osobistym, gospodarstwu domowemu.

Zdrowie psychiczne i fizyczne rodziców.

Prawie wszystkie matki sygnalizują, że ich zdrowie (fizyczne i psychiczne) jest w złym stanie, co wiąże się z posiadaniem dziecka autystycznego. Warto zaznaczyć, że rodzice cierpiący na różne choroby przypisują je stresowi, który towarzyszy ich codziennemu życiu. Typ stresu zależy od okresu życia dziecka.

   1. Okres przedszkolny.
Jeśli w tej fazie życia dziecka rodzice otrzymają informacje na temat biologicznych uwarunkowań autyzmu (co rzadko się zdarza), będą mieli mniejsze poczucie winy wynikające z faktu posiadania dziecka autystycznego. Rodzice dzieci autystycznych będących w tym przedziale wieku mówią o chronicznym zmęczeniu wynikającym ze stale napiętej uwagi, jakiej wymagają dzieci. Niektóre matki obawiają się o życie swoich pociech, które nie wiedzą co to niebezpieczeństwo. Rodzice cierpią także, dlatego, że ich dziecko nie może powiedzieć o tym, że jest chore lub, że je coś boli. Niektóre dzieci wydają się nie rozpoznawać swych rodziców, którzy podejmują nieraz olbrzymie wysiłki, aby nawiązać normalny kontakt ze swoim dzieckiem, lecz czują się przez nie odrzuceni.

   2. Okres szkolny.
W tym okresie rodzice zdają sobie sprawę ze społecznego upośledzenia ich dziecka, ponieważ nie ma ono przyjaciół i nie może ono bawić się z innymi dziećmi. Niektóre jego dziwaczne zachowania sprawiają, że jest trudniej tolerowane przez otoczenie niż dawniej.

   3. Okres dorastania.
W okresie dorastania dziecka autystycznego rodzice zdają sobie sprawę z tego, że ich dziecko dotknięte jest niepełnosprawnością trwającą całe życie, a nadzieja, która łączy się z prowadzeniem normalnej egzystencji ustępuje miejsca niepokojowi o to, kto zajmie się dzieckiem po ich śmierci. To uświadomieniem sobie sytuacji oraz brak odpowiednich struktur w zakresie świadczenia pomocy młodzieży autystycznej staje się najczęściej głównym źródłem stresu. Najbardziej cierpią ci rodzice, którzy wiedzą, że ich dzieci mogą czynić znaczne postępy w rozwoju korzystając z indywidualnych programów terapii. Bezradność rodziców nie mogących uzyskać pomocy na miarę potrzeb swojego dziecka to wielki dramat.

Problemy relacji

Pojawienie się dziecka autystycznego to wielkie wyzwanie dla najbliższych, niepełnosprawność pociech nie jest obojętna na kształt relacji małżeńskich rodziców. Niektórzy uważają, że posiadanie dziecka autystycznego wzmacnia te relacje, natomiast inni twierdzą, że staje się przyczyną konfliktów w małżeństwie. Jeśli rodzice nie nauczą się od początku wzajemnie sobie pomagać, ich współżycie małżeńskie może być poważnie zagrożone. Często spychanie obowiązku opieki nad dzieckiem na barki jednego z rodziców jest dodatkowym czynnikiem konfliktogennym.

Potrzeba maksymalnego poświecenia uwagi dziecku autystycznemu sprawia, że inne dzieci cierpią z powodu zbyt małej uwagi im poświęcanej. Zdarza się, że rodzeństwo nie ma odwagi zaprosić sowich kolegów do domu z powodu nietaktownych uwag, jakie często musi wysłuchiwać na temat ich autystycznego brata czy siostry. Jednak wielu rodziców uważa, że ich zdrowe dzieci wynoszą w efekcie korzyści; zdobywając właściwy stosunek do osób niepełnosprawnych i wymagających pomocy.

Połowa rodzin doświadcza poważnych trudności w kontaktach z przyjaciółmi i sąsiadami. Rodziny posiadające dziecko autystyczne są rzadziej zapraszane i mniej przyjmują gości z powodu dziecka. Inna trudność łączy się z głosami krytycznymi dotyczącymi metod wychowawczych. Rodzice wysłuchują ciągłych pouczeń, w jaki sposób powinni skłonić dziecko do zabawy, mówienia. Rodzicom zarzuca się nieumiejętność wychowania dziecka.

* Tekst pochodzi z materiałów Krajowego Towarzystwa Autyzmu.

polecamy materiały z których i my pracujacy z dziećmi ze spektrum korzystamy w zał. 

Poradnik "One są wśród nas" Dziecko z Autyzmem i Zespołem Aspergera w przedszkolu i szkole

Uczeń z Zespołem Aspergera w szkole ogólnodostepnej